Over het Netwerk Kabuki Syndroom
Deze pagina behandeld de volgende onderwerpen:
Netwerk Kabuki Syndroom
Ouders kunnen in contact komen met andere ouders via het Netwerk Kabuki Syndroom. Een aantal ouders van kinderen met het Kabuki Syndroom heeft zich gebundeld tot het Netwerk Kabuki Syndroom. Nieuwe ouders kunnen contact opnemen met de oprichters van dit Netwerk:Netwerk Kabuki Syndroom
Jos en Els Vergouwen-Knapen
Beukenlaan 24
6241 AL Bunde (Nederland)
tel: 043-3650207
fax: 043-3580051
Het Netwerk Kabuki Syndroom organiseert jaarlijks een bijeenkomst waarbij ouders elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en waar professionals regelmatig worden uitgenodigd om een voordracht te geven.
Verder geeft het Netwerk twee maal per jaar een Nieuwsbrief uit.
Het Netwerk Kabuki Syndroom werkt samen met het Noord-Amerikaanse en Engelse Netwerk om ervaringen uit te wisselen en op de hoogte te blijven van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar en behandeling en begeleiding van kinderen met dit syndroom. Ook staat het Netwerk in contact met de ontdekkers van het Kabuki Syndroom.
Tevens wil het Netwerk de praktische hulpverlening aan ouders en kinderen verbeteren door kennis over het syndroom over te dragen aan artsen, therapeuten, leerkrachten en begeleiders.
Meer informatie
- Nieuwsbrieven Netwerk Kabuki Syndroom
- Tips voor ouders
- Internationale literatuurlijst met publicaties
Deze informatie is te bestellen via het Netwerk: 043-3650207, fax: 043-3580051, Email:
Hulpmogelijkheden
Informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders vinden bij de MEE (voorheen bekend als de Sociaal Pedagogische Diensten). Voor het adres en telefoonnummer van de MEE in Uw regio: Somma, Postbus 85271, 3508 AG Utrecht, telefoon: 030-2363707.
Met vragen over de diagnose en over erfelijkheid kunnen ouders terecht bij één van de Klinische Genetische Centra. Voor het adres en telefoonnummer van het Klinisch Genetisch Centrum bij U in de regio: het Erfocentrum, telefoon 0900-66 555 66 (25 eurocent per minuut, bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10:00 uur tot 15:00 uur) of op de volgende website: http://www.nav-vkgn.nl/diagnostiek.htm#Adrescentra.
De jonge kinderen met het Kabuki Syndroom wonen thuis en gaan overdag (vanaf de leeftijd van twee/drie jaar) naar een peuterspeelzaal, medisch kleuterdagverblijf, kinderrevalidatiecentrum, orthopedagogisch centrum, IOBK of andere voorzieningen.
Op een gegeven moment zullen ouders zich willen gaan oriënteren voor de mogelijkheden van vervolgopleidingen en woonvoorzieningen.
Voor adressen van woonvoorzieningen bij U in de regio kunt U terecht bij: WOI (Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap), Postbus 85272, 3508 AG Utrecht, telefoon: 030-236 37 22
Landelijke ouderverenigingen
Federatie van Ouderverenigingen
Het logo
Het logo is ontworpen door
Het logo is afgeleid van het eerste Japanse karakter voor
het woord syndroom. Het eerste wat je opvalt is de elegant
gevormde hoofdletter K. Als je beter kijkt, zie je een
persoon met uitgestrekte armen, het geen de uitnodiging
symboliseerd om samen een netwerk te vormen.
Verantwoording
We willen onze Noord-Amerikaanse zusterorganisatie Kabuki Syndroom Network bedanken voor het gedeeltelijk overnemen van de tekst van hun home page. In het bijzonder willen we Ed Zwart, de broer van Margot Schmiedge, bedanken voor zijn hulp bij de vormgeving van de home page.
