Inmiddels is er een dergelijke discussielijst aangemaakt voor het Netwerk Kabuki Syndroom. Het is op de eerste plaats bedoeld voor familieleden van personen met Kabuki Syndroom (of waarbij het vermoeden bestaat). Daarnaast kunnen ook mensen die vanuit hun werk te maken hebben met het syndroom, meedoen aan de discussielijst.

Het is een besloten lijst. Dit betekent dat mensen zich moeten aanmelden en dat er de mogelijkheid bestaat om mensen uit te sluiten die niet tot de doelgroep horen. Ook bij misbruik is het mogelijk om mensen uit te sluiten en berichten te verwijderen. Het voordeel van een besloten lijst is ook dat je weet dat je bericht (email) alleen gelezen wordt door mensen die bekend zijn met Kabuki.

De discussielijst in ondergebracht bij 'Yahoo Groups!'.
De meest eenvoudige manier om je aan te melden is:

• Stuur een lege email naar NetwerkKabukiSyndroom-subscribe@yahoogroups.com
• Als reactie hierop wordt een Engelstalige email gestuurd met als onderwerp: 'Please confirm your request to join NetwerkKabukiSyndroom' (Bevestig uw verzoek voor aanmelding bij NetwerkKabukiSyndroom).
• Het enige wat je nu moet doen is deze te beantwoorden (via reply of beantwoorden: net zo als je normaal op een email van iemand reageert) en het antwoord ongewijzigd te versturen.
• Als het goed is ontvang je dan een (Nederlands) email met de titel: 'File - NKS aanmelding.txt' waarin uitgelegd wordt dat de aanmelding in behandeling is genomen. Dit kan een paar dagen duren.
• Als de aanmelding is verwerkt, ontvang je drie emails met de titels:
  • 'Request to join NetwerkKabukiSyndroom approved'. Een Engelstalige email met daarin de bevestiging dat de aanmelding goed gekeurd is. Deze kan gewoon weggegooid worden.
  • 'Welcome to NetwerkKabukiSyndroom'. Een kort welkomstwoord in het Nederlands.
  • 'File - NKS intro.txt' Een iets uitgebreidere beschrijving van de groep en de geldende regels.