Sinds Juni 1999 bestaat er op het Internet een engelstalige elektronische rondzendlijst over het Kabuki Syndroom. Het idee van zo'n rondzendlijst is dat je een elektronisch bericht (email) stuurt naar een centraal adres (in dit geval: KSN_L@onelist.com), waarna dit bericht automatisch gestuurt wordt naar alle mensen die lid zijn van de lijst. Die mensen ontvangen het dus als een gewone email. Bij de KSN lijst mogen alleen mensen die zich aangemeld hebben (en tot de doelgroep behoren), berichten insturen. Lid worden kan via http://www.onelist.com/subscribe/KSN_L.

Tot op heden zijn er al meer dan 100 berichten gepost en omdat er zeer interessante discussies worden gevoerd, leek het me een goed idee om een aantal hoogtepunten hier te vermelden.

Een van de eerste onderwerpen die aan de orde kwam waren de overeenkomsten tussen het CHARGE en Kabuki syndroom. Er waren verschillende meldingen van kinderen die eerst gerekend werden tot het CHARGE syndroom, maar later werden gerekend tot het Kabuki syndroom.

Iets was de laatste weken aan de orde kwam, was dat verschillende ouders opmerkte dat hun Kabuki kinderen een uitzonderlijk goed geheugen hadden. De onderwijzer van een jongetje van 8 klaagde er over dat ze moeilijk zijn voortgang met lezen konden beoordelen, omdat als hij eenmaal een boek gelezen had hij het daarna woord voor woord kende. Ook een goed geheugen voor afspraken en beloften werd door verschillende ouders genoemd. Muziek en geheugen lijken ook vaak samen te gaan. Sommige ouders gebruiken liedjes als manier om woorden aan te leren.

Er werd ook gesproken over Kabuki kinderen die bepaalde vragen steeds herhaalde, en dat als je dan geen antwoord gaf, ze zelf het antwoord herhaalde wat je daarvoor had gegeven. Een meisje herhaalde hele gespreken als ze 's avonds op bed lag voordat ze in slaap viel. Soms lijken ze bepaalde gedachten niet los te kunnen laten.

Bepaalde mensen melde dat ze goede resultaten hadden gezien met een therapie ontwikkeld door de Franse arts Dr. Tomatis. Deze therapie beoogt de hersenen opnieuw te leren luisteren. Er schijn een boek over te zijn verschenen onder de titel "The Mozart Effect".

Maar ook praktische onderwerpen komen aan de orde. Zoals over de tanden. Kabuki kinderen beginnen vaak al vroeg met wisselen (zo rond het derde jaar), maar het duurt soms lang voor dat de tanden van het gewone gebit door komen. Een ouder noemde dat hun tandarts het tandvlees had ingesneden omdat het zo stug was en dat daarna de tanden binnen een paar maanden waren doorgebroken. Veel ouders melde het ontbreken van een aantal tanden in het volwassen gebit. Sommige kinderen hadden bruggen gekregen om dit te verhelpen.

Een andere tip was om Kabuki kinderen een computer te geven om mee te schrijven als ze moeite hebben om een met een pen te schrijven. Naar aanleiding van alles wat er besproken wordt, schreef een ouder: "zo veel te leren. Onze vrienden met alleen "gewone" kinderen leiden toch zulke saaie levens".