Artikelen uit de nieuwsbrieven
Puberteit en anticonceptie
Titia Kan-Boot
Nieuwsbrief nummer 10, december 2005
Puberteit en anticonceptie bij jong volwassen mensen met een
verstandelijke handicap - inleiding oktober 2005
Aan het begin van de lezing een korte uitleg van het specialisme
arts voor verstandelijk gehandicapten, AVG. De opleiding
duurt drie jaar en vindt plaats aan de Erasmus Universiteit in
Rotterdam. Er is een actieve beroepsvereniging: de NVAVG.
Op de website (www.nvavg.nl) zijn nuttige adressen te vinden
van poliklinieken en expertisecentra. Tevens is er syndroom -
informatie te vinden (al dan niet via links).
Puberteit bij mensen met een verstandelijke handicap
Lichamelijke geslachtskenmerken lopen niet in de pas met de
verstandelijke vermogens.
Afhankelijk van het begripsniveau moet aandacht besteedt
worden aan niet alleen seksuele voorlichting, maar vooral ook
aan seksuele opvoeding. Onderwerpen die daarbij aan de orde
komen zijn eigenheid van je lichaam ( jouw lijf is van jou) en
begrenzing (waar praat je met vreemden, dus ook bijvoorbeeld
de buschauffeur, wel of niet over, waar mag je wel/niet zelf
bevredigen).
Het onderwerp `kinderen krijgen' is bij een ontwikkelingsniveau
van 8-9 jaar (IQ lager dan 60) niet passend. Het moet
echter wel benoemd worden. Je kunt dan bijvoorbeeld vertellen
dat je kind dat niet hoeft, net zoals autorijden...
Het ontwikkelingsniveau bij mensen met Kabuki - syndroom
varieert van zwakbegaafd tot matig verstandelijk gehandicapt.
Diverse websites met goede informatie
www.begrensdeliefde.nl
www.zoenenenzo.nl
Het taalgebruik kan even wennen zijn.... Noch schuttingtaal,
noch medisch jargon ligt gemakkelijk in de mond, maar het
moet wel duidelijk zijn waar het over gaat.
Er zijn ook pictogrammen met een piemel, een condoom, en
uitwendige geslachtsorganen bij de vrouw.
Goede informatie ook bij Erik Bosch en Ellen Suykerbuyk:
(www.ellen-suykerbuyk.nl)
Bij kinderen met Kabuki syndroom kan de puberteit vervroegd intreden.
Anticonceptie
De besluitvorming voor het starten van anticonceptie moet
zorgvuldig verlopen.
In vroegere jaren was een recept in 5 minuten geschreven...
tegenwoordig moet goed gekeken worden wie om anticonceptie
vraagt en waarom. Bij de vraag wie om anticonceptie vraagt
moet de wilsbekwaamheid van de vraagsteller beoordeeld worden.
De tijd dat ouders dan wel een instelling konden bepalen
of anticonceptie werd toegepast is voorbij. Dat doet recht aan
de emancipatie van de verstandelijk gehandicapte, maar geeft
soms ook problemen, zoals met betrekking tot een eventuele
kinderwens. Het onderwerp ouderschapscompetenties is op
deze dag slechts kort aan de orde geweest. Het onderwerp is
overigens momenteel wel erg actueel.
De wilsbekwaamheid (op het punt van anticonceptie) wordt
door professionals (meestal een arts) vastgesteld; de mening
van de (wettelijke) vertegenwoordiger is daarbij van groot belang.
Men moet het er samen wel over eens zijn. Het belang van
een goede wettelijke vertegenwoordiging boven de leeftijd van
18 jaar is in dit kader even genoemd. Onder curatele stellen is
de zwaarste vorm van vertegenwoordiging (de curandus is dan
handelingsonbekwaam); het mentoraat is lichter.
De wenselijkheid van anticonceptie is een tweede aandachtspunt
(waarom anticonceptie?)
In feite is anticonceptie zonder reden (puur preventief) niet
geïndiceerd. Dat riep (begrijpelijk) vragen op uit de zaal; verstandelijk
gehandicapten zijn immers kwetsbaar.
Anticonceptie voor verbetering van de levenskwaliteit (minder
last of zelfs opheffen van menstruatie) is wel een indicatie.
De vorm van anticonceptie kwam ter sprake in de diverse hormonale
mogelijkheden en de sterilisatie.
Hormonaal:
Aan de orde kwamen:
De gewone pil met zijn voor - en nadelen; de prikpil (kans op
botontkalking bij langdurig gebruik), een onderhuids staafje
wat 3 jaar werkt en een spiraal met hormoon wat 5 jaar
werkt.
De gewone pil is veruit het simpelst; met het staafje en het spiraaltje
zijn in theorie betrouwbare resultaten te verkrijgen met
relatief weinig bijwerkingen. Alleen het inbrengen is niet eenvoudig...
Sterilisatie:
Advies inspectie voor de gezondheidszorg (1998): vrij strenge
richtlijnen:
- Niet jonger dan 16 jaar
- Andere vormen van anticonceptie zijn niet mogelijk
- Nooit bij verzet van de cliënt
- En er moet een reëel risico op nageslacht zijn....
Door deze richtlijnen vinden nu veel minder sterilisaties plaats
dan voor 1998.
Al met al kwamen er zo, in korte tijd en in vogelvlucht een paar
moeilijke onderwerpen aan de orde. Dit riep bij menigeen vragen
op. Voor mij zelf was het een zeer geslaagde kennismaking
met de Kabuki patiëntenvereniging.

NKS home page ||
Feiten over Kabuki ||
Naslag materiaal ||
Discussielijst
Gerelateerde pagina's ||
Professionele adviesraad ||
Over het NKS
Bedankt voor Uw bezoek
© 2000, Netwerk Kabuki Syndroom.
|