Artikelen uit de nieuwsbrieven


Puberteit en anticonceptie

Titia Kan-Boot

Nieuwsbrief nummer 10, december 2005

Puberteit en anticonceptie bij jong volwassen mensen met een verstandelijke handicap - inleiding oktober 2005

Aan het begin van de lezing een korte uitleg van het specialisme arts voor verstandelijk gehandicapten, AVG. De opleiding duurt drie jaar en vindt plaats aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Er is een actieve beroepsvereniging: de NVAVG. Op de website (www.nvavg.nl) zijn nuttige adressen te vinden van poliklinieken en expertisecentra. Tevens is er syndroom - informatie te vinden (al dan niet via links).

Puberteit bij mensen met een verstandelijke handicap Lichamelijke geslachtskenmerken lopen niet in de pas met de verstandelijke vermogens.
Afhankelijk van het begripsniveau moet aandacht besteedt worden aan niet alleen seksuele voorlichting, maar vooral ook aan seksuele opvoeding. Onderwerpen die daarbij aan de orde komen zijn eigenheid van je lichaam ( jouw lijf is van jou) en begrenzing (waar praat je met vreemden, dus ook bijvoorbeeld de buschauffeur, wel of niet over, waar mag je wel/niet zelf bevredigen).
Het onderwerp `kinderen krijgen' is bij een ontwikkelingsniveau van 8-9 jaar (IQ lager dan 60) niet passend. Het moet echter wel benoemd worden. Je kunt dan bijvoorbeeld vertellen dat je kind dat niet hoeft, net zoals autorijden...
Het ontwikkelingsniveau bij mensen met Kabuki - syndroom varieert van zwakbegaafd tot matig verstandelijk gehandicapt. Diverse websites met goede informatie
www.begrensdeliefde.nl
www.zoenenenzo.nl
Het taalgebruik kan even wennen zijn.... Noch schuttingtaal, noch medisch jargon ligt gemakkelijk in de mond, maar het moet wel duidelijk zijn waar het over gaat.
Er zijn ook pictogrammen met een piemel, een condoom, en uitwendige geslachtsorganen bij de vrouw.
Goede informatie ook bij Erik Bosch en Ellen Suykerbuyk: (www.ellen-suykerbuyk.nl)

Bij kinderen met Kabuki syndroom kan de puberteit vervroegd intreden.

Anticonceptie

De besluitvorming voor het starten van anticonceptie moet zorgvuldig verlopen.
In vroegere jaren was een recept in 5 minuten geschreven... tegenwoordig moet goed gekeken worden wie om anticonceptie vraagt en waarom. Bij de vraag wie om anticonceptie vraagt moet de wilsbekwaamheid van de vraagsteller beoordeeld worden. De tijd dat ouders dan wel een instelling konden bepalen of anticonceptie werd toegepast is voorbij. Dat doet recht aan de emancipatie van de verstandelijk gehandicapte, maar geeft soms ook problemen, zoals met betrekking tot een eventuele kinderwens. Het onderwerp ouderschapscompetenties is op deze dag slechts kort aan de orde geweest. Het onderwerp is overigens momenteel wel erg actueel.

De wilsbekwaamheid (op het punt van anticonceptie) wordt door professionals (meestal een arts) vastgesteld; de mening van de (wettelijke) vertegenwoordiger is daarbij van groot belang. Men moet het er samen wel over eens zijn. Het belang van een goede wettelijke vertegenwoordiging boven de leeftijd van 18 jaar is in dit kader even genoemd. Onder curatele stellen is de zwaarste vorm van vertegenwoordiging (de curandus is dan handelingsonbekwaam); het mentoraat is lichter.

De wenselijkheid van anticonceptie is een tweede aandachtspunt (waarom anticonceptie?)
In feite is anticonceptie zonder reden (puur preventief) niet geïndiceerd. Dat riep (begrijpelijk) vragen op uit de zaal; verstandelijk gehandicapten zijn immers kwetsbaar.
Anticonceptie voor verbetering van de levenskwaliteit (minder last of zelfs opheffen van menstruatie) is wel een indicatie.

De vorm van anticonceptie kwam ter sprake in de diverse hormonale mogelijkheden en de sterilisatie.
Hormonaal:
Aan de orde kwamen:
De gewone pil met zijn voor - en nadelen; de prikpil (kans op botontkalking bij langdurig gebruik), een onderhuids staafje wat 3 jaar werkt en een spiraal met hormoon wat 5 jaar werkt.
De gewone pil is veruit het simpelst; met het staafje en het spiraaltje zijn in theorie betrouwbare resultaten te verkrijgen met relatief weinig bijwerkingen. Alleen het inbrengen is niet eenvoudig...

Sterilisatie:
Advies inspectie voor de gezondheidszorg (1998): vrij strenge richtlijnen:

  • Niet jonger dan 16 jaar
  • Andere vormen van anticonceptie zijn niet mogelijk
  • Nooit bij verzet van de cliënt
  • En er moet een reëel risico op nageslacht zijn....

Door deze richtlijnen vinden nu veel minder sterilisaties plaats dan voor 1998.


Al met al kwamen er zo, in korte tijd en in vogelvlucht een paar moeilijke onderwerpen aan de orde. Dit riep bij menigeen vragen op. Voor mij zelf was het een zeer geslaagde kennismaking met de Kabuki patiëntenvereniging.

NKS home page || Feiten over Kabuki || Naslag materiaal || Discussielijst
Gerelateerde pagina's || Professionele adviesraad || Over het NKS

Bedankt voor Uw bezoek
© 2000, Netwerk Kabuki Syndroom.