Artikelen uit de nieuwsbrieven

Transitie van zorg

L. van den Hout, co-assistent geneeskunde azM
Dr. J.J.P. Schrander, kinderarts azM
A. Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten, Stichting St.Anna, locatie Maasveld, Maastricht en azM
Prof. dr. L.M.G. Curfs, psycholoog azM
Prof. Dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, klinisch geneticus/kinderarts azM

Nieuwsbrief nummer 10, december 2005

Transitie van zorg bij patiënten met een verstandelijke handicap en complexe medische problematiek.

Inleiding.

In Nederland leven op dit moment ongeveer 32.200 kinderen en 71.000 volwassenen met een verstandelijke handicap1,2. Bij mensen met een verstandelijke handicap zijn er verschillende oorzaken, zoals een aangeboren afwijking, een zeldzaam (of minder zeldzaam) genetisch syndroom of perinatale problematiek. De prognose voor deze mensen is, door betere diagnostiek en betere behandelingstechnieken, de afgelopen decennia enorm verbeterd3. In de gezondheidszorg ontstaat zo een nieuwe generatie verstandelijk gehandicapte volwassenen met vaak complexe medische problematiek.

De zorg voor verstandelijk gehandicapte kinderen.

Kinderen met een verstandelijke handicap worden in veel gevallen regelmatig gezien door een vaste kinderarts. In het Academisch ziekenhuis te Maastricht bestaat er voor kinderen met een aangeboren afwijking en/of een ontwikkelingsstoornis een speciale polikliniek. De kinderarts die dit spreekuur leidt, onderzoekt de kinderen op reguliere basis en probeert vroegtijdig gezondheidsproblemen en sociale problemen te signaleren. Tijdens het spreekuur bestaat er voor ouders en patiënt voldoende ruimte vragen van allerlei aard te stellen. Wanneer er problemen zijn, wordt geprobeerd deze direct op te lossen. Niet zelden wordt hierbij de hulp van andere specialisten of instanties ingeroepen. In veel gevallen, worden de kinderen gezien op een spreekuur waarbij ook de kinderneuroloog en de klinisch geneticus aanwezig zijn. Op deze manier wordt zo goed mogelijk gecoördineerde zorg geboden aan kinderen en ouders. Wanneer deze kinderen de volwassen leeftijd bereikt hebben, verloopt overdracht van zorg richting volwassenenzorg vaak problematisch.

Transitie van medische zorg.

Het is voor een kinderarts niet eenvoudig een collega binnen de volwassenenzorg te vinden die de coördinatie van de zorg overneemt. Het gaat hier immers niet alleen om de medische zorg, de bewaking/begeleiding dat andere specialisten goed betrokken blijven, maar ook om de psychosociale support van de betrokken persoon en zijn of haar ouders/familieleden/verzorgers. Het zal tijd en moeite van een arts binnen de volwassenenzorg vragen, zich in de complexe problematiek van een verstandelijk gehandicapte patiënt te verdiepen. Ten tweede is het voor de patiënt zelf vaak moeilijk kennis te maken met een nieuwe arts. De patiënt en zijn ouders zijn vaak jaren op het spreekuur bij de kinderarts gekomen en vinden het vaak niet eenvoudig een vertrouwensband op te bouwen met een nieuwe arts. Ten derde functioneert de gezondheidszorg op het gebied van volwassenen heel anders dan binnen de kindergeneeskunde. Terwijl binnen de kindergeneeskunde beslissingen vaak in overleg met ouders worden gemaakt, wordt de patiënt binnen de volwassenenzorg geacht onafhankelijk zijn eigen beslissingen te nemen. In de volwassenenzorg wordt er dan ook over het algemeen minder aandacht besteed aan de ouders en familie van de patiënt4.

Bovengenoemde knelpunten met betrekking tot de overdracht van zorg resulteert soms in situaties waarin te weinig zorg wordt geboden. Ook ontstaan er situaties waarin het onduidelijk is welke arts het vaste aanspreekpunt met betrekking tot de zorg is. Gebrek aan coördinatie kan er toe leiden dat patiënten met complexe problematiek door veel verschillende specialisten gezien worden. De zorg raakt dan versnipperd.

De zorg voor volwassen verstandelijk gehandicapte patiënten.

Wanneer de zorg voor een patiënt zich verplaatst van kinder- naar volwassenengeneeskunde, is het belangrijk dat er oplossingen voor bovenstaande knelpunten en problemen worden bedacht. Een gezamenlijk spreekuur waarbij de arts voor volwassenen en de kinderarts samen de patiënt en zijn ouders zien, kan de overgang van zorg en het opbouwen van een vertrouwensband met de nieuwe arts eenvoudiger maken. Ook is een goede overdracht van kennis en patiëntinformatie tussen de kinderarts en de nieuwe arts zeer belangrijk. Administratieve ondersteuning met een up-to-date en compleet patiëntendossier is hierbij van onschatbare waarde. Verder kan de zorg voor een verstandelijk gehandicapte patiënt complexe vormen aannemen. Zeker wanneer er sprake is van een zeldzaam genetisch syndroom, zijn er vaak meerdere specialismen betrokken bij de zorg van de patiënt. Voor de arts binnen de volwassenenzorg die de patiënt begeleidt, is het belangrijk de zorg zo goed mogelijk te coördineren en eventueel een netwerk van specialisten voor de patiënt te creëren5. Tot slot zal de coördinator op het gebied van de volwassenenzorg zich moeten realiseren niet alleen met een verstandelijk gehandicapte patiënt van doen te hebben, maar ook met zijn ouders, familie en eventueel school, instelling en werkplek6.

Sinds 2004 is er in het Academisch ziekenhuis Maastricht een speciale poli opgezet die als belangrijkste doel heeft de zorg voor volwassen patiënten met een verstandelijke handicap te coördineren. Het spreekuur wordt verricht door een klinisch geneticus en een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). De belangrijkste doelen van de polikliniek zijn zoals genoemd coördinatie van zorg, begeleiding van complexe problematiek, continuering van zorg en het bieden van een goede kwaliteit van zorg die leeftijds- en ontwikkelingsspecifiek is. Deze polikliniek is bedoeld voor patiënten met een verstandelijke handicap en complexe medische problematiek. Het gaat om medisch-specialistische zorg, maar ook om psychosociale ondersteuning. Tijdens een bezoek is er voor de patiënt en eventueel de ouders voldoende ruimte om vragen en problemen van allerlei aard aan de orde te stellen. De nadruk ligt op ontwikkelingen bij jongvolwassenen, zoals puberteitsontwikkeling, beroepskeuze, dagactiviteiten, relaties en seksualiteit. Voor problemen wordt geprobeerd een directe oplossing te zoeken en zorg op maat te bieden. Al naar gelang de problematiek van de patiënt kan ervoor worden gekozen het spreekuur vaak of minder vaak te bezoeken. De polikliniek beoogt een grote toegankelijkheid voor patiënt en ouders. Patiënten en ouders zijn buiten hun reguliere afspraken ook welkom wanneer er problemen zijn. Bij kleine problemen of vragen kan eenvoudig telefonisch overlegd worden; via email is een soort van internetspreekuur mogelijk. De opzet van deze polikliniek is, voor zover ons bekend, uniek. De reacties van de verstandelijk gehandicapte volwassenen en hun ouders zijn zeer positief.

Conclusie.


De transitie van zorg van kindergeneeskunde naar volwassenengeneeskunde verloopt bij kinderen met een (complex) genetisch syndroom en/of een verstandelijke handicap niet altijd even vlekkeloos. Door signalering van een aantal knelpunten met betrekking tot transitie van zorg en te proberen een oplossing te zoeken voor deze knelpunten, ontstond in Maastricht de opzet voor een poli gericht op volwassenen met een verstandelijke handicap. Het Academisch ziekenhuis Maastricht is hiermee het eerste ziekenhuis in Nederland dat een dergelijke polikliniek heeft opgezet. Deze ontwikkeling komt het welzijn van personen met een verstandelijke handicap en hun ouders hopelijk ten goede.

Referenties.

  1. Rapportage gehandicapten 2002. www.brancherapporten.minvws.nl

  2. Van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, van Heurn-Nijsten EWA, Wullink M. Prevalentie-onderzoek mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Maastricht: Universiteit van Maastricht, 2002

  3. Donckerwolcke RAMG, van Zeben-van der Aa DMCB. Overdracht van zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Ned Tijdschr Geneeskd 2002;146:675-678

  4. McDonagh JE, Kelly DA. Transitioning care of the pediatric recipient to adult caregivers. Pediatr Clin N Am 2003;50:1561-1583

  5. American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians and American College of Physicians American Society of Internal Medicine. A consensus
    statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002;110:1304-1306

  6. Rosen D. Between two worlds: bridging the cultures of child health and adult medicine. J Adolesc Health 1995;17:10-16

Contact.

Telefoonnummer polikliniek voor verstandelijk gehandicapten te AzM: Polikliniek klinische genetica Tel.: 043 - 387 58 55

NKS home page || Feiten over Kabuki || Naslag materiaal || Discussielijst
Gerelateerde pagina's || Professionele adviesraad || Over het NKS

Bedankt voor Uw bezoek
© 2000, Netwerk Kabuki Syndroom.