Netwerk Kabuki Syndroom
Welkom op de home page van het Netwerk Kabuki Syndroom. De twee belangrijkste doelen van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) zijn
- het verstrekken van informatie over het Kabuki Syndroom (KS) en
- het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen.
Deze home page is deels gebaseerd op de engelstalige home page van het Kabuki Syndrome Network. Op die home page vind U aanvullende informatie, zoals de internationale lijst van Kabuki kinderen, de engelstalige electronische rondzendlijst en de Professionele Advies Groep. Opmerkingen en suggesties zijn altijd van harte welkom.
Nieuws
Oproep studie groeihormoon
De firma Pfizer is geïnteresseerd in een studie naar de effecten van groeihormoon bij kinderen
met het Kabuki Syndroom in het algemeen.
In deze verkennende fase willen de firma Pfizer en wij eerst weten om hoeveel kinderen het
zou gaan. Jongens onder de 10 jaar en meisjes onder de 8 jaar komen voor deze studie in
aanmerking.
lees verder de brief.
Nieuwsflits 2 juli 2010
Vrijdag 2 juli is een extra nieuwsflits uitgekomen met drie belangrijke items:
nieuws over een mogelijke oorzaak naar het Kabuki Syndroom, groeihormoonstudie
bij kinderen met het Kabuki Syndroom en een mooi verhaal over de vierjarige
Yaron.
lees de nieusflits.
De checklist Kabuki syndroom
Inhoudsopgave
Feiten over het Kabuki syndroom
- introductie
- lijst van de kenmerken en hun beschrijving
- vragen en antwoorden
Naslag materiaal
- artikelen uit nieuwsbrieven
- medische tijdschriftartikelen
- de woordenlijst van medische termen
Verwijzingen naar gerelateerde pagina's
- andere Kabuki pagina's
- organisaties voor gehandicapten
- naslagmateriaal
- opvoeding en onderwijs
Professionele adviesraad
- Klinisch geneticus
- Kinderarts
Over het Netwerk Kabuki Syndroom
- kontakt adres
- landelijke bijeenkomsten
- nieuwsbrief
- hulpmogelijkheden
- landelijke ouderverenigingen
- het logo
- verantwoording
